Cancer : un patient acteur et expert de sa maladie

Un patient acteur et expert de sa maladie. Depuis 2011, le Centre Léon-Bérard propose un programme d’éducation thérapeutique du patient : « Avançons par ETAPP ».

Depuis 2011, le Centre Léon-Bérard propose un programme d’éducation thérapeutique du patient : « Avançons par ETAPP¹». En 2016, plus de 200 personnes ont pu en bénéficier. Ce programme est désormais ouvert à l’ensemble des patients de Rhône-Alpes : explications.

Apprendre à lire et à comprendre une analyse de sang, connaître les différents aliments et leurs apports pendant les traitements du cancer, savoir gérer sa fatigue ou les effets secondaires des traitements sur sa peau… la plupart des Centres de lutte contre le cancer français proposent désormais des actions d’éducation thérapeutique à leurs patients. Le Centre Léon-Bérard (CLB) a été un des pionniers en France en proposant, dès le milieu des années 2000, deux ateliers d’éducation thérapeutique à l’initiative de son département de santé publique et du Dr David Pérol, aujourd’hui directeur de la recherche clinique et de l’innovation du CLB, co-auteur d’une revue de synthèse publiée dans le Bulletin du cancer en 2007².

Ce travail montrait l’importance de développer l’éducation thérapeutique auprès des patients atteints de cancer tout en l’organisant rigoureusement et en évaluant ses bénéfices. Ce développement a été fait au Centre Léon Bérard, qui propose désormais un programme très structuré autour de quatorze ateliers dans six thématiques : fatigue, alimentation, activité physique, soins de socio-esthétique, stomie et traitements oraux. Hormis cinq ateliers qui s’adressent à des patients ayant des traitements particuliers (stomies et chimiothérapies orales), neuf ateliers sont ouverts à l’ensemble des patients pris en charge au CLB, quels que soient la pathologie cancéreuse et le protocole de soins. La particularité du programme du Centre est qu’il s’adresse également aux proches qui accompagnent le malade. En outre, depuis le début de l’année et dans le cadre d’un accord avec l’Agence régionale de santé Auvergne - Rhône- Alpes (ARS-ARA), il est ouvert à tous les patients rhônalpins pris en charge pour un cancer. Ces patients peuvent être adressés directement à l’équipe d’éducation thérapeutique du patient (ETP) du Centre Léon-Bérard par les médecins hospitaliers ou libéraux.

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique des patients ?

L’éducation thérapeutique des patients est une discipline qui associe médecine et sciences humaines et sociales. Elle a initialement été développée pour le suivi des maladies chroniques, telles que le diabète ou l’asthme, afin de permettre aux patients d’acquérir des compétences pour mieux gérer leurs traitements, les effets secondaires et les symptômes de leurs pathologies. Les connaissances acquises offrent aussi aux patients l’opportunité de mieux collaborer aux soins et de prendre en charge leur état de santé. L’éducation thérapeutique est donc une démarche volontaire, participative, dont l’objectif est de permettre au patient de conserver ou d’améliorer sa qualité de vie.

UNE DÉFINITION DE L’ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ
"L'éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d'acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie. L'éducation thérapeutique vise ainsi à aider les patients et leur famille à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, et maintenir et améliorer leur qualité de vie."

Référence : Europe WHO. Therapeutic patient education : continuing education programmes for healthcare providers in the field of prevention of chronic diseases. Copenhagen : WHO Europe, 1998.

L’éducation thérapeutique en pratique

Concrètement, le patient est adressé par son médecin à l’équipe d’éducation thérapeutique du CLB ou peut prendre directement contact avec elle. Il ne s’agit pas d’un acte médical et ne nécessite pas de prescription. Une fois inscrit, le patient va être convié au diagnostic éducatif, une étape indispensable. Au cours d’un entretien individuel d’environ une heure, il pourra poser ses questions, évoquer ses difficultés, choisir les ateliers qu’il souhaite suivre et les objectifs à atteindre pour répondre à ses besoins. À l’issue de ce diagnostic, le patient signe un consentement éclairé. Le patient participe ensuite aux ateliers choisis en concertation avec le professionnel de santé. Ces ateliers peuvent être individuels ou collectifs selon la thématique.

À la fin de chaque atelier, l’éducateur vérifie les connaissances acquises par le patient. Ces ateliers sont animés par des professionnels de santé du Centre Léon-Bérard spécifiquement formés à l’éducation thérapeutique. Ce sont des médecins oncologues, des infirmiers, des pharmaciens, des diététiciennes, des enseignants d’activité physique adaptée, des socioesthéticiennes, des aides-soignantes, des assistantes médicales… Plus de cinquante personnes sont ainsi qualifiées au CLB. Enfin, à l’issue du programme, une évaluation à distance est réalisée lors d’un entretien téléphonique de 45 minutes environ. Cet appel permet de s’assurer que les connaissances acquises ont été mises en application, que les ateliers ont répondu aux attentes du patient. Il est également possible d’envisager à ce stade la participation à d’autres ateliers, si nécessaire. Bien sûr, le même processus s’applique aux proches des patients souhaitant suivre ce programme.

Quels bénéfices peut apporter l’éducation thérapeutique ?

Elle améliore la qualité de vie du patient et le rend plus autonome. Par exemple, les connaissances acquises peuvent permettre de résoudre des symptômes liés au cancer, comme la fatigue, de mettre en oeuvre de moyens nécessaires pour faire face à d’éventuels effets indésirables des traitements, de prendre des décisions adaptées face aux difficultés rencontrées telles la dénutrition ou le surpoids liés au traitement, ou encore tout simplement de parler de sa maladie. Les plus de 200 personnes qui ont pu bénéficier, en 2016, du programme d’éducation thérapeutique du Centre Léon-Bérard ont été dans l’ensemble largement satisfaites. Comme en a témoigné l’un d’entre eux : « Ma vie a été grandement améliorée grâce à ce programme. J’ai aussi appris à mieux gérer mon cancer au quotidien et je suis certaine que cela a participé à l’amélioration de mon état. » !

Renseignez-vous sur l'éducation thérapeutique des patients au Centre Léon-Bernard : etapp@lyon.unicancer.fr
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L’équipe d’éducation thérapeutique du Centre Léon-Bérard

¹ ETAPP : Education Thérapeutiques Aux Patients et aux Proches

² « L’éducation thérapeutique en cancérologie : vers une reconnaissance des compétences du patient » Bull Cancer vol 94, n° 3, mars 2007 – D. Pérol, P. Toutenu, A. Lefranc, V. Régnier, G. Chvetzoff, P. Saltel, F. Chauvin

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